A reprezentáció bizalmat kelt, miért nem vesznek be több embert, akik hasonlítanak rám, a kutatásba és oktatásba?
Nagyon fáradt voltam.
Azt hittem, megállíthatom a vérzést, mint régen - egyél több kelkáposztát. Igen, azt hittem, ilyen egyszerű.
Korábban, amikor észleltem a végbélem vérzését, erősen zöld étrendet folytattam, és a vérzés megszűnt.
Gyerekként gyomorproblémákkal küzdöttem, és súlyos hasfájásom volt. Az orvosok azt mondták, hogy a vérzés belső aranyér.
Ezúttal azonban tudtam, hogy az nem „Csak” gyomorfájás vagy aranyér. Olyan érzés volt, mintha pengék szeletelték volna a belsőmet minden alkalommal, amikor a fürdőszobát használtam.
Minden alkalommal szorongani kezdtem, amikor a fürdőszobát használtam a vértócsa és az elviselhetetlen fájdalom miatt. Elkezdem drasztikusan korlátozni az étkezésemet. Fejfájásom volt, és egyszerűen nem éreztem jól magam.
4 hónapja szórványos végbélvérzésem volt, majd 2 hónapja következetesebben, mielőtt végül kórházba kerültem.
Hosszú utam a diagnózishoz
Elmentem egy vastagbél-sebészhez, és elmagyaráztam a tüneteimet, mondván neki, hogy valamiféle fertőzést éreztem.
Az orvos hallgatott, de ragaszkodott hozzá, hogy a fertőzésnek nyoma sincs. Nem éreztem úgy, hogy elhinné, de megelégedtem azzal, hogy vérmunkát rendelt el és vizsgát tett.
Három hét telt el anélkül, hogy híreket hallott volna.
Emlékszem, életem legsúlyosabb fejfájásával vezettem munkába. Alig bírtam feltartani a fejem vezetés közben. Aznap később sürgősségi ellátásra mentem.
Izzadtam és remegtem fejfájástól. Az ápolónő azt mondta, hogy nem tudja kitalálni. Megkértem, hogy ellenőrizze a vastagbélemet.
Annyira megdöbbentette a látottakat, hogy ezt mondta: „Ó, Istenem, valószínűleg itt erednek a problémáid. Fel kell venni a kapcsolatot orvosával.
Tudtam, hogy ez a vastagbélem - ugyanúgy, ahogy én is tudtam, amikor azt mondtam az orvosnak 3 héttel azelőtt.
Felvettem a kapcsolatot a vastagbél orvosával, és megkérdeztem, miért nem kaptak értesítést az eredményeimről. Az volt a válasza, hogy nem láttak semmi szabálytalant.
További 3 napos fájdalom után, növekvő lázzal az irodájába mentem.
És ott volt - fertőzés a vastagbélben. Miközben vizsgáltak, egy golflabda méretű tályog pattant ki. Boldogtalanul másnap reggel műtét felé vettem az irányt.
Ideges voltam, és csalódott voltam. Segítségért mentem, és nem kaptam meg, amíg sürgőssé nem vált.
Több műtét és seton után, amelyet fistulák miatt helyeztem el a vastagbélemben, egyre betegebb lettem. A mobilitásom mindig alacsony volt; Kúsztam, hogy mozogjak, vagy a jobb lábamat húztam, mert el volt zárva az ízületi gyulladástól.
Az orvos azt javasolta, hogy a Crohn-betegségnek egy ritka formája, az úgynevezett perianális Crohn-betegség fordulhasson elő, a betegség nehezen kezelhető formája, amely fistulákat, lázat, fekélyeket, anális tályogokat, valamint egyéb nagyon fájdalmas és kényelmetlen tüneteket tartalmazhat.
Eleinte tagadtam.A Crohn-betegség olyan betegség volt, amelyet egy családtagom miatt ismertem, de a tünetei nem voltak olyanok, mint az enyémek. Nem voltak mobilitási problémái. Nem voltak szemfertőzései. Nem volt memóriafáradtsága. Nem volt hajhullása.
És biztosan nem voltak fistulái!
Pozitív voltam, hogy nem volt Crohn-betegségem - amíg nem voltam.
Miután kikerültem a tagadásból, kutattam és megtudtam, hogy a Crohn-féle betegség nem egy mindenki számára megfelelő betegség.
Bár láttam, ahogyan egyféleképpen mutatják be, gyorsan megtanultam, hogy ötféle Crohn-betegség esetén nincs korlátozás annak bemutatására. Ez egy egyedülálló és bonyolult betegség, egyedi körülmények között minden beteg számára.
A Crohn-betegség nem tesz különbséget, akkor miért az egészségügyi rendszer?
Saját tapasztalatom után megtudtam, hogy a Crohn-kór diagnosztizálása bonyolult lehet.
Az emberek gyakran több orvoshoz fordulnak, és számos tesztet kapnak, mielőtt végül diagnózist kapnának.
Sőt, a Crohn-kórt főleg kaukázusi betegségként ismerik el, annak ellenére, hogy a marginalizálódott populációk aránya növekszik.
Fekete nőként arra gondoltam, vajon ez az oka annak, hogy nehéz volt diagnózist kapnom és úgy éreznem, hogy az orvosok meghallják.
Megkérdeztem magamtól, honnan tudnák az orvosok még a fekete közösség tagjait diagnosztizálni Crohn-betegséggel, ha nem gondolnák, hogy ez egy betegség érinti őket.
Hogyan képes az orvos gyorsan és pontosan diagnosztizálni ezt a betegséget a fekete személyeknél, ha a kutatások nem így mutatják őket?
Továbbra is feltettem magamnak a kérdéseket, és rájöttem, hogy a faji és implicit elfogultság egyértelműen óriási tényező az emésztőrendszeri betegségben szenvedő fekete és barna emberek késleltetett diagnosztizálásában és téves diagnózisában.
Egy 2010-es tanulmányban azt olvastam, hogy míg a kórházi ellátási arányok azt sugallják, hogy a gyulladásos bélbetegség (IBD), beleértve a Crohn-t is, aránya növekszik a nem fehér lakosság körében, „országos epidemiológiai adatok (például előfordulási gyakoriság és prevalencia) nem elérhető."
Amikor ezt olvastam, úgy éreztem, hogy a fekete és a barna emberek nem elég fontosak ahhoz, hogy prioritássá tegyék őket az emésztőrendszeri betegségek kutatásában, annak ellenére, hogy a betegségek egyértelműen érintik őket.
Ez egyszerre nyitott és szívszorító volt.
Tennem kellett valamit. Mert ha nem tenném, akkor ki tenné?
A változás iránt elkötelezett közösség létrehozása
Képzelje el, hogy olyan betegséget diagnosztizálnak nálunk, amelyről még soha nem hallott. A családjában senkinek nincs ilyen betegsége. Amikor megbeszéled szeretteiddel, úgy érzik, panaszkodsz.
Nem "nézel ki betegnek" számukra, ezért kezdik elhinni, hogy te csinálod ezt a betegséget.
Ön arra törekszik, hogy csatlakozzon a közösségéhez a betegség miatt, de senki sem hasonlít rád. Információt keres a gyógyszergyáraktól, de márkájukon vagy oktatási anyagukon nincsenek színes emberek.
Miután megosztottam az egészségügyi utamat és egy online közösséget építettem ki a közösségi médián keresztül, megtudtam, hogy négy szó jellemzi a legjobban ezt az élményt: elszigetelő, lehangoló, magányos és kizáró.
Néhány hónap elteltével nyilvánvaló volt, hogy a közösségnek többre van szüksége, mint kapcsolatokra. Szükségünk volt erőforrásokra, oktatásra, kutatásra és segítségre az egészségügyi útvesztőben való eligazodásban is.
2019-ben ez a közösség a Crohn és a krónikus betegségek nonprofit színe lett (COCCI), amelynek feladata az emésztőrendszeri megbetegedésekkel és krónikus betegségekkel küzdő kisebbségek életminőségének javítása.
A reprezentáció bizalmat teremt, és a bizalom nem sérülhet, ha vágyakozik valóban kapcsolatba lépni olyan közösségekkel, amelyeket figyelmen kívül hagytak, marginalizáltak és elnyomtak.
A COCCI arra törekszik, hogy vezető és erőforrás legyen az egészségügyi ágazat számára, amikor az IBD közösség kisebbségeiről van szó.
Melodie Narain-Blackwell a washingtoni metropolisz területén él férjével és két gyermekével. Alapítója a Color of Crohn és a krónikus betegségeknek (COCCI), amely non-profit szervezet az IBD-vel és a kapcsolódó krónikus betegségekkel küzdő kisebbségek életminőségének javítására összpontosít. Emellett az emésztőrendszeri megbetegedésekről szóló “What the Gut” című műsor házigazdája a Facebook platformon, a BlackDoctor.Org (BDO) oldalán. Szenvedélye a családja. Amikor nem háziskolázik, pelenkát nem cserél vagy ételt főz, nevetéseket fog és emlékeket szerez szeretteivel.
.jpg)
