Lehet, hogy nincs választása arról, hogy szüksége van-e mobilitási segédeszközre, de hogy Ön mit érez ezzel kapcsolatban, az teljesen Önön múlik.
Ha valaki azt mondta volna 25 évesen, hogy 30 éves koromig vesszővel fogok járni, nem hittem volna nekik.
Esetemben az ok nem sérülés vagy baleset volt, hanem a pikkelysömör ízületi gyulladása (PsA) - krónikus, autoimmun betegség, amely gyulladást, ízületi fájdalmat, fáradtságot és mozgáskorlátozást okoz a pikkelysömörben szenvedők 30 százalékában.
Az első ízületi gyulladás során, amely a kórházba került, szó szerint nem tudtam a saját lábamon állni.
A következő néhány évben, amikor az orvosok egy-egy gyógyszeres kezelést írtak elő, ijesztő új valósággal szembesültem: segítség nélkül már nem tudtam járni.
Hogyan találhatnám meg az igényeimnek megfelelő mozgáskorlátozó eszközt ... és hogyan tudnám megszokni, hogy ezzel a világban haladok?
Íme néhány dolog, amit megtanultam a keresés során, hogy helyreállítsam a mobilitást és maximalizáljam az életminőségemet a PsA segítségével.
Van lehetősége
Néhány héttel a PsA megjelenése után azt tapasztaltam, hogy még mindig nem tudok járni, ezért megvettem a legolcsóbb kézi kerekes széket, amelyet találtam. Kerekesszéket részben azért választottam, mert ez egy ismerős kulturális ikon volt, és nemigen tudtam a többi lehetőségemről.
Miután jobban elmélyültem a mobil eszközök világában, rájöttem, hogy mennyi lehetőség van.
Általánosságban elmondható, hogy a mozgássérültek választhatnak a gyalogos segédeszközök és az ülő mozgást segítő eszközök között.
A gyalogos segédeszközök a következők:
- vesszők
- mankó
- nád-mankó hibridek
- sétálók
- görgők (kerekes járókák)
Az ülő mobilitási eszközök a következőket tartalmazzák:
- kézi kerekes székek
- elektromos kerekes székek
- robogók
Mivel bebizonyosodott, hogy a fizikai aktivitás javítja a PsA tüneteit és az általános egészségi állapotot, a legtöbb felhasználó azt az eszközt akarja választani, amely lehetővé teszi számukra a lehető legaktívabb tevékenységet, miközben a fájdalmat és a fáradtságot is elhárítja.
A kézi kerekes székem rövid távon jól szolgált, mire sikerült megtalálni a megfelelő gyógyszerkombinációt a tüneteim kezelésére. Hamarosan rájöttem, hogy aktívabb akarok lenni - még akkor is, ha ez több fizikai fájdalommal jár.
Az elkövetkező néhány év során, amikor a biológiai gyógyszerek elkezdték elnyomni a betegség aktivitásom egy részét, átálltam egy rollátor, majd az alkar mankó, majd végül a vessző használatára.
Mindez a kísérlet drága volt. Bárcsak tudtam volna, hogy sok eszközgyártó cég lehetővé teszi a leendő felhasználók számára a különböző mobilitási segédeszközök bérlését vagy kipróbálását, és meghatározhatja, hogy melyik felel meg legjobban az igényeiknek.
Azt is szeretném, ha konzultáltam volna orvossal, foglalkozási terapeutával vagy gyógytornásszal, hogy megtanuljam, hogyan kell helyesen használni ezeket az eszközöket, mivel a helytelen használat nem csak csökkentheti mozgásképességének segítőkészségét, de akár negatív hatással is lehet testtartására vagy okára akkor nagyobb kellemetlenség.
Ha saját mobiltelefonját (eszközeit) választja, legyen nyitott több lehetőségre - és ne szégyenlősen kérjen információt a készülék használatáról az ismerőktől.
Alapozza meg a mobilitási segédeszköz választását arra, hogy mit szeretne elérni
Még akkor is, amikor először diagnosztizáltam a PsA-t, az utolsó dolog, amit szerettem volna, hogy "beteg embernek" érezzem magam.
Hamarosan rájöttem, hogy nyitott, stratégiai megközelítéssel tarthatom életemet a lehető legaktívabbá és lendületesebbé a mobilitást segítő eszközökkel kapcsolatban.
Igaz, hogy bizonyos tevékenységek - például síelés, túrázás és hegymászás - már nem megvalósíthatók számomra, de szerencsés vagyok, hogy elég mozgékony vagyok ahhoz, hogy sok dolog tud még mindig, ha kéznél van a megfelelő mobilitási segítség.
Például a karjaim ideálisak a természetjárásokhoz, mivel stabilizálják és megtámasztják testem mindkét oldalát, miközben rugalmasan mozgathatnak.
Amikor múzeumba vagy más hozzáférhető beltéri attrakcióba megyek, kerekesszéket választok, amely lehetővé teszi, hogy gördülékenyen mozogjak a térben, és fájdalom és fáradtság nélkül megtekinthessem a kiállításokat.
Most, hogy a tüneteim többnyire jól kontrollálhatók, a gyógyszeres kezelésnek köszönhetően gyakran egy összecsukható vesszővel tudok kijönni. Minimális támogatást nyújt, ha elfáradok, és jelzőeszközként is szolgál arra, hogy figyelmeztesse az embereket, hogy lassan mozoghatok, vagy időnként le kell ülnöm.
Az Ön számára megfelelő mobilitási segédlet kiválasztásakor gondolkodjon el azon, mit szeretne vagy mit kell tennie egy adott napon. Kérdezd meg magadtól, milyen akadálymentesítési kihívásokkal szembesülhet, és melyik eszköz segít Önnek kényelmesen és magabiztosan szembenézni velük.
Tünetei és szükségletei változhatnak
A PsA diagnózisom előtt feltételeztem, hogy a fogyatékosság stabil, fix kategória - vagy legalábbis a wellnesstől a betegségig terjedő lineáris progresszió.
A krónikus betegséggel való együttélés egyik legmeglepőbb aspektusa, hogy a tüneteim mennyire ingadozhatnak egyik napról vagy hétről a másikra. Még egyetlen nap alatt is gyakran vannak olyan periódusok reggel és éjszaka, amikor az ízületeim merevnek érzik magukat, és mozgáshatárom korlátozott.
Miután tudta, hogy számíthat ezekre az ingadozásokra, jobban meg tudja tervezni a napját - még akkor is, ha ez egy kis kiszámíthatatlanságra számít.
A PsA-val való együttélés ezen érzelmi és logisztikai vonatkozásai rugalmasságot és rugalmasságot egyaránt igényelnek.
Elbátortalaníthatja az ízületi gyulladás fellángolását és a kerekes székbe való visszatérést, miután heteken át sétált egy kevésbé intenzív mozgást segítő eszközzel.
Frusztráló lehet az is, hogy bizonyos eszközök nem működnek jól az Ön számára olyan esetekben, amikor bizonyos ízületek gondot okoznak Önnek. Például az alkar mankói nagyszerűek lehetnek a gyenge térd vagy boka nyomásának levonására, de jelentős megterhelést jelentenek a felhasználó vállára és csuklójára.
Miközben mobilitási segédeszközt választ, jelentkezzen be magával, és derítse ki, mely testrészekre van szükség további támogatásra, és készüljön fel arra a kilátásra, hogy a mobilitási igényei változhatnak olyan tényezőktől függően, mint a napszak vagy az időjárás.
Legyen türelmes a tanulási görbével
A PsA tüneteinek változékony jellegét nehezen tudják megérteni a fogyatékkal élők számára.
Voltak barátaim izgatottan kérdezték tőlem, hogy meggyógyultam-e, amikor meglátták, hogy egy jó napon vesszőt használok a szokásos görgős helyett.
Ezzel ellentétben szédülést és szkepticizmust tapasztaltam azoktól a kollégáktól, akik csak találkoztak velem egy találkozón, ültek, majd később összefutottak az utcán, és azt követelték: "Mi van a vesszővel?"
Próbálja meg, hogy ne vesszenek el ezek a pillanatok, és ne érezze úgy, mintha "színlelné" vagy drámai lenne, ha mobilitási segédeszközt használ. Csak Ön csak a testeden belül vannak Ön tudja, mire van szüksége.
Számomra a mobilitási segédeszközök új világához való alkalmazkodás érzelmileg megterhelő volt, mivel ez azt jelentette, hogy megbékéltem fogyatékosságom tényével. Végül is azok, akik PsA-val rendelkezünk, nem úgy használják a mozgássegítő eszközeinket, ahogy valaki letörött lábbal használhat mankót.
Tudjuk, hogy tüneteink gyógyszerekkel kezelhetők, de a PsA nem gyógyítható. Ennek eredményeként szükségét érezhetjük a mobilitási eszközök integrálásának identitásérzékünkbe.
Ez nehéz lehet, különösen, ha valaki nem ugyanazt az eszközt használja minden nap. Nem számít, időbe telik, amíg megszokja, milyen érzés a mobilitási segédeszköz használata.
Még hosszabb ideig tart elfogadni, hogy ezek az eszközök a test kiterjesztései - olyan eszközök, amelyek végigkísérik a világot és segítenek a kívánt életben élni.
Legyen türelmes másokkal és önmagával szemben, amikor rájön, melyik berendezés működik a legjobban.
Lehet, hogy nem dönthet arról, hogy a mobilitás milyen szerepet játszik a mindennapokban, de hogy mit érez irántuk, teljesen rajtad múlik.
Michael M. Weinstein írt fogyatékosságról, betegségről és nemről olyan helyszíneken, mint a The New Yorker, a The Los Angeles Review of Books és a Michigan Quarterly Review. Angol PhD fokozattal rendelkezik a Harvardon és MFA-val a Michigani Egyetemen, ahol jelenleg a Zell kreatív író munkatársa. Jelenleg a transznemű amerikaiak társadalmi és romantikus életéről szóló könyvnél dolgozik. Megtalálhatja őt a Twitteren és az Instagramon.
.jpg)
.jpg)
