Ne használja a fogyatékkal élők szüleit szakértőként

Az, ahogyan látjuk a világot, formálja azt, akinek lenni akarunk - és a meggyőző tapasztalatok megosztása megalapozhatja azt, ahogyan bánunk egymással, jobb irányba. Ez egy hatalmas perspektíva.

Autista vagyok - és hogy őszinte legyek, elegem van abból, hogy az autista gyerekek szülei dominálják az autizmus érdekérvényesítéséről folytatott beszélgetést.

Ne érts félre. Hihetetlenül hálás vagyok, hogy két szülővel nőttem fel, akik egyszerre támogattak értem és tanítottak önvédelemre.

Az a frusztráló, amikor a szüleimhez hasonló emberek - akik autista és fogyatékossággal élő gyermekeket nevelnek, de akik maguk sem fogyatékossággal élnek - mindig az egyedüli szakértők, akik valóban fogyatékossággal éltek.

Amikor olyan kérdésekről olvasok, amelyek kihatnak az autista közösségre, szeretnék hallani az autistáktól

Szeretnék egy autista szemléletet arról, hogyan lehet a munkahelyeket felnevelni a munkahelyen, vagy hogy néz ki az egyetemi órákon való navigálás diákként.

Ha egy történetet olvasnék arról, hogy az autisták hogyan tudnak hozzáférhető órarendeket készíteni, akkor elsősorban a jelenlegi vagy volt főiskolai autisták hallgatóit szeretném hallani. Mivel küzdöttek? Milyen forrásokat használtak fel? Mi volt az eredmény?

Jól lennék, ha a sztori olyan forrásokat is tartalmazna, mint egy főiskolai felvételi tanácsadó, egy főiskolai fogyatékosságügyi szolgálat dolgozója vagy egy professzor. Kerekíthetik a történetet azzal, hogy bennfentes nézőpontot kínálnak fel arra nézve, hogy mire számíthatnak az autista hallgatók, és hogyan tudunk a legjobban támogatni az igényeinket.

Csipog

De ritkán lehet ilyen történetet látni. A fogyatékkal élők saját életünkkel kapcsolatos szakértelmét gyakran figyelmen kívül hagyják és alulértékelik, pedig éveket - és egyes esetekben egész életünket - fogyatékosságainkkal töltöttünk.

Mi vagyunk azok, akik a legjobban értjük közösségünket, hozzáférési igényeinket, szállásunkat és kultúránkat - de a fogyatékosságról folytatott beszélgetések során gyakran utólag gondolkodunk.

Amikor arról írtam, hogy autista emberként nagyon empatikus vagyok, interjút készítettem olyan autista felnőttekkel, akik el akarták oszlatni azt a mítoszt, miszerint az autisták nem lehetnek empatikusak. A megélt tapasztalataimat és más autista felnőttek tapasztalatait arra használtam fel, hogy lebontsam, miért tévednek sok autista érzelemmentesnek és hiányzik az empátia.

Hihetetlen élmény volt.

A 30-40 év körüli autisták hozzám fordultak, hogy elmondjam, hogy először olvastak bármit is az autizmusról és az empátiáról, amely ezt a megközelítést alkalmazta, vagy szülő vagy kutató helyett egy autista írta.

Ez nem lehet szokatlan. Mégis túl gyakran nem hívják meg az autistákat tapasztalataik megosztására.

A fogyatékkal élő gyerekek szülei is fontosak, és megértem a rájuk jellemző erőforrások szükségességét

Nagyon hasznos lehet elolvasni a legjobb módszereket, amelyek segíthetnek gyermekének abban, hogy fogyatékosságával eligazodjon a világban. Csak kívánom ezeket az erőforrásokat is tiltott hangokat tartalmazott.

De nem lenne hihetetlen, ha az ADHD-val rendelkező gyermekével végzett házimunkákról szóló útmutató kifejezetten az ADHD-s felnőttektől származna, akik tudják és megértik, milyen volt egy gyereknek lenni, aki igyekszik emlékezni arra, hogy mosogatnia kell kétszer egy héten?

Az ADHD-ban szenvedő felnőtteknek vannak tippjeik - egy életen át átélt tapasztalatból és a klinikusokkal folytatott kezelésből -, és tudják, mi működhet vagy nem úgy, ahogyan az ADHD-vel nem rendelkező szülő nem.

A nap végén, amikor felhatalmazzuk az embereket arra, hogy megosszák hangjukat és tapasztalataikat, mindenki nyer.

A fogyatékkal élők életünk és tapasztalataink szakértőjeként való felhasználása szintén átfogalmazza a fogyatékosság szemléletét

Ahelyett, hogy a fogyatékossággal élő embereket segítségre szoruló emberekként és a szülőket szakértőként helyeznék el, akik segítségünkre lehetnek, a szóban forgó érdekképviselőkként helyezi el bennünket, akik a legjobban értik fogyatékosságainkat és szükségleteinket.

Olyan emberként keretez bennünket, akik aktív döntéseket tudnak hozni, nem pedig azokat, akik helyettünk döntenek. Elkötelezett szerepet kap számunkra az életünkben, és a fogyatékosságról (és sajátos állapotunkról) szóló narratívák ábrázolásának módját.

Akár egész életünkben éltük fogyatékosságainkkal, akár újonnan megszereztük őket, a fogyatékkal élők tudják, milyen érzésben és testben élni.

Mélyen megértjük, hogy néz ki a világban való eligazodás, az önvédelem, a hozzáférés követelése, a befogadás megteremtése.

Ez tesz minket szakértőkké - és itt az ideje, hogy értékeljük szakértelmünket.

Alaina Leary szerkesztő, közösségi média menedzser és író, Boston, Massachusetts. Jelenleg az Equally Wed Magazine segédszerkesztője és a We Need Diverse Books nonprofit szervezet közösségi média szerkesztője.