Kérdezze meg a szakértőt: Hogyan támogassuk magunkat endometriózisban

1. Miért fontos az önvédelem, ha endometriosisban szenved?

A magad támogatása, ha endometriosisban szenvedsz, valójában nem választható - az életed ezen múlik. Az EndoWhat, az endometriózisban szenvedők és az egészségügyi szolgáltatók érdekképviseleti szervezete szerint a betegség világszerte körülbelül 176 millió nőt érint, ennek ellenére 10 évbe telhet a hivatalos diagnózis felállítása.

Miert van az? Mivel a betegség alaposan alul van kutatva, és véleményem szerint sok orvos nem frissítette tudását erről. Az Országos Egészségügyi Intézet (NIH) több mint 39 milliárd dollárt fektet be különféle állapotok orvosi kutatásába - 2018-ban azonban az endometriózis csak 7 millió dollárt kapott.

Nekem személy szerint négy évbe tellett a diagnózis felállítása, és engem az egyik szerencsésnek tartanak. Az endometriózisra vonatkozó egyszerű Google-keresés valószínűleg sok olyan cikket fog felhozni, amelyek elavult vagy pontatlan információkat tartalmaznak.

Sok intézmény még a betegség tényleges meghatározását sem tartja helyesnek. Az egyértelműség érdekében az endometriózis akkor fordul elő, amikor a méh nyálkahártyájához hasonló szövet megjelenik a méhen kívüli testrészeken. Ez nem teljesen ugyanaz a szövet, ez az a hiba, amelyet annyi intézménynél észleltem. Szóval, hogyan bízhatunk abban, hogy bármely információ, amelyet ezek az intézmények adnak nekünk, helyes?

A rövid válasz: nem szabad. Képzettnek kell lennünk. Véleményem szerint egész életünk tőle függ.

2. Milyen konkrét esetekre lehet szüksége az önvédelemhez? Mondanál példákat?

Egyszerűen a diagnózis felállításához önérvényesítésre van szükség. A legtöbb nőt elbocsátják, mert a menstruációs fájdalmat normálisnak tekintik. Tehát azt hinni hagyják, hogy túlreagálják, vagy hogy mindez a fejükben van.

A fájdalom gyengítése soha nem normális. Ha orvosa - vagy bármely egészségügyi szolgáltató - megpróbálja meggyőzni Önt arról, hogy ez normális, akkor meg kell kérdeznie magától, hogy ő-e a legjobb személy az Ön ellátására.

3. Melyek az önvédelem szempontjából hasznos kulcsfontosságú készségek vagy stratégiák, és hogyan tudom ezeket fejleszteni?

Először tanuljon meg bízni magában. Másodszor, tudd, hogy jobban ismered saját tested, mint bárki más.

Egy másik kulcsfontosságú képesség az, hogy megtanuljuk használni a hangját aggodalmainak kifejezésére és kérdések feltevésére, ha a dolgok nem látszanak összeadódni vagy nem egyértelműek. Ha elborzad vagy félelmet érez az orvosoktól, készítsen előre egy listát a feltenni kívánt kérdésekről. Ez segít elkerülni az elágazást és a feledést.

Jegyezzen fel a találkozók során, ha nem gondolja, hogy minden információra emlékezni fog. Vigyen magával valakit a megbeszélésre, hogy még egy füle legyen a szobában.

4. Milyen szerepet játszik az állapotkutatás az önvédelemben? Melyek a kedvenc erőforrásai az endometriózis kutatásához?

A kutatás fontos, de a kutatás forrása még fontosabb. Nagyon sok téves információ kering az endometriózisról. Lehet, hogy elsöprőnek tűnik kitalálni, mi a pontos és mi nem. Még széles körű kutatási tapasztalattal rendelkező nővérként is hihetetlenül nehéz volt megtudnom, milyen forrásokban bízhatok.

Kedvenc és legmegbízhatóbb forrásaim az endometriózisnak:

• Nancy's Nook on
  Facebook
• A közép
  az endometriózis ellátására
• Mi az?

5. Amikor az endometriózisban való életről és az önérvényesítésről van szó, mikor álltál szembe a legnagyobb kihívásokkal?

Az egyik legnagyobb kihívás a diagnózis felkutatásával járt. Van egy ritka típusú endometriózisom, ahol a rekeszizomon található, ami az az izom, amely segít a légzésben. Nagyon nehezen tudtam meggyőzni orvosaimat arról, hogy a ciklikus légszomjnak és a mellkasi fájdalomnak köze van a menstruációmhoz. Folyton azt mondták, hogy „lehetséges, de rendkívül ritka.”

6. Segít-e egy erős támogatási rendszer az önvédelemben? Hogyan tehetek lépéseket a támogatási rendszerem bővítéséhez?

Az erős támogatási rendszer megléte az így fontos a saját magad védelmében. Ha azok az emberek, akik a legjobban ismernek, minimalizálják a fájdalmaidat, akkor valóban nehézkessé válik az önbizalom megosztása tapasztalataival az orvosokkal.

Hasznos megbizonyosodni arról, hogy az emberek az életedben valóban megértsék, min megy keresztül. Ez azzal kezdődik, hogy 100% -ban átlátható és őszinte vagyok velük. Ez azt is jelenti, hogy olyan erőforrásokat osztanak meg velük, amelyek segíthetnek a betegség megértésében.

EndoWhatnak hihetetlen dokumentumfilmje van ebben. Azért küldtem egy példányt minden barátomnak és családomnak, mert nagyon nehéz megfogalmazni a betegség pusztítását, amelyet ez a betegség okoz.

7. Volt-e már önszólója olyan helyzetekben, amelyek érintették családját, barátait vagy más szeretteit, és milyen döntéseket kívánt meghozni állapotának kezelése érdekében?

Lehet, hogy meglepőnek tűnik, de nem. Amikor Kaliforniából Atlantába kellett utaznom műtétre az endometriózis kezelésére, a családom és a barátaim bíztak abban a döntésemben, hogy ez a legjobb megoldás számomra.

Másrészt gyakran úgy éreztem, hogy meg kell indokolnom, mennyi fájdalmat éreztem. Gyakran hallottam: "Tudtam így és így, akiknek endometriózisuk van, és jól vannak." Az endometriózis nem egy mindenki számára megfelelő betegség.

8. Ha megpróbálok önvédelmet folytatni, de úgy érzem, hogy nem jutok sehová, mit tegyek? Mik a következő lépéseim?

Ha az orvosairól van szó, ha úgy érzi, hogy nem hallják vagy hasznos kezelésekkel vagy megoldásokkal kínálják, vegye fel a második véleményt.

Ha a jelenlegi kezelési terve nem működik, ossza meg ezt orvosával, amint észreveszi ezt. Ha nem hajlandóak meghallgatni az aggodalmait, akkor ez egy piros zászló, amelyet érdemes megfontolnia egy új orvos keresésével.

Fontos, hogy mindig partnerként érezd magad a saját gondozásodban, de csak akkor lehetsz egyenrangú partner, ha elvégzed a házi feladatot és jól tájékozott vagy. Lehet, hogy kimondatlan szintű bizalom van közted és orvosa között, de ne hagyja, hogy a bizalom passzív résztvevővé tegye saját gondozásában. Ez az életed. Senki sem fog harcolni érte olyan keményen, mint te.

Csatlakozzon más endometriózisban szenvedő nők közösségeihez és hálózataihoz. Mivel valódi endometriózis szakemberek száma nagyon korlátozott, a jó ellátás megtalálásának sarokköve a tapasztalatok és az erőforrások megosztása.

A 32 éves Jenneh Bockari jelenleg Los Angelesben él. 10 éve ápolónő, különféle szakterületeken dolgozik. Jelenleg az utolsó félévében folytatja a posztgraduális iskolát, ápolói képzésben folytatja mesterképzését.Megállapította, hogy az „endometriózis világában” nehéz eligazodni, Jenneh pedig az Instagramra ment, hogy megossza tapasztalatait és forrásokat találjon. Személyes útja megtalálható @lifeabove_endo. A rendelkezésre álló információk hiányát látva Jenneh az érdekképviselet és az oktatás iránti szenvedélye megalapította Az endometriózis koalíció Natalie Archerrel. Küldetése Az Endo Co célja a tudatosság növelése, a megbízható oktatás támogatása és az endometriózis kutatási finanszírozásának növelése.