Ahogy Oprah Winfrey mondja: „Mindenkinek van története. És minden tapasztalatból van mit tanulni. " Ez soha nem volt igazabb, mint a Diabetes Közösségben!
Ma nagyon örülünk, hogy a texasi Dallas-Forth Worth régióban élő 1. típusú Wil Wilbur-től hallottuk, és megosztotta lenyűgöző történetét arról, hogy hivatásos kulinológusként dolgozik, aki segít a konyhai alkotások kutatásában. A közelmúltban csatlakozott a Diabetes Online közösséghez a The Busted Pancreas blogjával.
Élelmiszer-karrierről és csatlakozás a #DOC-hoz, Wil Wilbur
A diagnózisomról kissé ködös az emlékezetem, mivel csak 2,5 éves voltam. 1991 volt, és akkor a floridai Boynton Beach-en éltünk. Amire emlékszem, hogy éreztem magam: anyám otthon volt velem, és beteg voltam. Vasalt, mi tévét néztünk, én pedig könnyes szemmel a magzat helyzetében voltam a kanapén. Alig tudtam felállni, és amikor megtettem, csak a fürdőszobába rohantam, hogy feldobjak vagy pisiljek. Apám munkában volt, és miután órákon át erőszakosan beteg voltam, anyám kórházba vitt. Csak arra emlékszem, hogy egy pillanatban otthon voltam, és a következő pillanatban a kórházba vonultam. Éjszaka volt, én pedig a hátsó ülésen voltam. Még mindig látom a fényeket a kórház bejáratának elülső részéből, amikor felhúzódtunk.
Ezután emlékszem, hogy kórházi ágyban voltam nővérekkel, orvosokkal és szüleimmel. Volt egy katéterem (2 éves koromban furcsa érzésről beszélni), és emlékeim vannak arra, hogy nem szeretem a kapott ételt. Anyám három hétig velem maradt a kórházban.
Ez volt a kezdet.
Az első 20 év alatt, amikor elég idős voltam ahhoz, hogy felelős legyen, a minimálisat tettem meg azért, hogy vigyázzak magamra. Alig ellenőriztem a vércukorszintet, nem adtam magamnak megfelelő inzulinadagokat (általában soha nem elég), és állandóan ócska ételt ettem.
Szerencsére kora gyermekkoromban szüleim vigyáztak rám, arra késztetve, hogy ellenőrizzem a cukrot, és segítettek az I: C arány kiszámításában. Az iskolában kötelességem volt elmennem az ápolónői irodába, hogy megvizsgáljam a vércukorszintet ebédre, és adjak magamnak lövést. Ha nem ez lett volna, valószínűleg soha nem tettem volna meg.
Csak a középiskolában kezdtem igazán rosszul lenni. Valószínűleg átlagosan háromnaponta ellenőriztem a vércukorszintemet (nem vicc). Naponta 2-3 energiaitalt ittam, és ételeim ¾-ében gyorséttermet ettem. Ez a szokás nem lett jobb a főiskolán alkohol hozzáadásával és 12-16 órás munkával a lábamon. Nem akartam gondolni a vércukorszintemre, a szénhidrátok tesztelésére és kiszámítására. Gyerek akartam lenni ... szórakozni, mozogni a barátnőmmel (most feleségem!) És mozogni a barátaimmal.
Az inzulinpumpákról tárgyaltak, de mindig visszautasítottam. Soha nem akartam, hogy hozzám csatlakoztatott eszköz, és főleg egy lógó cső lógjon le a dolgokról. Több napi injekcióval tökéletesen jól voltam ... ráadásul ez azt jelentette, hogy a lehető diszkrétebben tudtam tartani azt a tényt, hogy cukorbeteg vagyok.
Fiatal srác voltam - azt hittem, legyőzhetetlen vagyok. Valószínűleg emlékszel arra az időre az életedben, mi?
Az inzulinpumpa megtalálása és a szeretet
Az egyetemen kívül, és „igazi” munkába állva, inkább felnőttként kezdtem gondolkodni. Vőlegényem, Molly azt akarta, hogy egészségesebb legyek, és elkezdtünk beszélni olyan lehetőségekről, amelyekkel a vércukorszintemet kordában tarthatnám. Körülbelül ekkor édesanyám egy nap eljött hozzám az Omnipod inzulinkezelő rendszer röpiratával.
Le voltam nyűgözve. Még soha nem láttam inzulinpumpa nélkül, hogy egy cső lógott volna le róla. Az első számú oka annak, hogy nem jár inzulinpumpa, most nem volt kérdés. Molly erről szólt, a költségektől függetlenül. Tudta, hogy ez megkönnyíti a magam gondozását és segít tovább életben tartani.
Órákon belül azt hiszem, felhívtam az Insulet-t (az Omnipod gyártói), és elkezdtem az inzulinpumpa beszerzését. Körülbelül hat éve vagyok az Omnipod rendszeren. El sem tudtam képzelni, hogy más pumpán lennék. Még napi többszöri injekcióra is vissza kellett térnem rövid időre, és az Omnipod még mindig életmentő. Most már csak várom őket, hogy hozzanak létre egy alkalmazást az okostelefonról történő inzulinadagolás vezérlésére!
Ez volt az első lépés abban, hogy jobban vigyázzak magamra, azáltal, hogy inzulint adtam magamnak, és az előző 10 évnél helyesebben adagoltam. Még mindig nem tettem meg mindent, amire szükségem volt (például elég gyakran teszteltem a cukrot).
Cukorbetegséggel rendelkező élelmiszertechnológus?
Kereskedelem szerint, az élelmiszeriparban dolgozom, élelmiszer-technológusként vagy kulinológusként - ami lényegében azt jelenti, hogy a munkámhoz el kell játszanom étellel!
Az egész a középiskolában kezdődött, és egy „könnyű” osztályba akartam kerülni a barátnőmmel. Regisztrált egy vendéglátóipari osztályra egy külterületi campuson, ezért én is ezt az osztályt választottam. Aztán rájöttem, hogy szeretek a konyhában lenni, főleg a dallasi Marriott hotelben töltött gyakorlat után.
Azóta, 15 évesen, a vendéglátóiparral foglalkozom.
Szerettem az ételeket, főzni és főleg enni, minden életemben. Emlékszem, gyerekként jártam vacsorázni, szerettem a gyors zsíros ételeket. Amint lehetett, vasárnap reggel otthon főztem a palacsintát.
Hamarosan fejlődtem abból, hogy gyerekként reggeliztem az étkezőkben, a kulináris iskolába (ápolóiskola helyett ... de ez egy másik történet!) és az élelmiszer-gyártás világába egy kulináris tudományos program révén.
Miután professzionális konyhákban kezdtem dolgozni, rájöttem, hogy igazán élveztem. Az idő gyorsan telt, szórakoztató volt, és soha nem tartottam munkának. A középiskolában tudtam, hogy kulináris iskolába akarok menni, és egy nap a saját éttermem lesz.
A kulináris iskola folyamán megismerkedtem az élelmiszeriparral, majd arra ösztönöztem, hogy folytassam diplomámat, hogy teljes kulináris tudományos diplomát szerezzek. Ez ötvözte kulináris hátteremet az élelmiszertudománnyal, és szakmai gyakorlathoz vezetett a cégnél, ahol még ma is vagyok. Dolgoztam a tudományos oldalon, az értékesítésben, és átálltam a nappali kulináriumra. Most egy kutatószakács vagyok, akinek feladata a különféle konyhák kutatása, utazása (néha világszerte) és étkezése annak érdekében, hogy a jövőbeni trendeket eljuttassam ügyfeleinkhez.
Gondolhatja, hogyan csinálja a cukorbeteg ... enni és játszani étellel a megélhetésért?
Rengeteg számítás, egy csomó inzulin (időnként) és mértékletesség. Mindannyian rengeteg számítást végzünk, és lehet, hogy elég sok inzulint használok, amikor napi 10+ étteremben étkezünk, de ami a legfontosabb, mérsékeltet kell alkalmaznom. Vegyen egy falatot, vagy két-két edényt, és lépjen tovább. Ezzel megspórolom a gyomrom, valamint a teljes táplálékfelvételt a bolus számára!
Az a trükk, amit csinálok, hogy szerzek néhány extra inzulin tollat, hogy kiegészítsem a szivattyúmat, amikor ezen az élelmiszer-őrületen élek. Így nem használom fel az összes inzulint az Omnipod-ban kevesebb, mint 24 óra alatt (igen, több mint 200 egység inzulint használtam fel kevesebb mint 24 óra alatt).
A legtöbb nap nem ebből a túlzott éttermi látogatásból és ételből áll, de évente néhányszor előfordul. Részben ezért szerettem volna jobban részt venni a DOC-ban - felelősségteljesebbé válni egyéni PWD-ként (cukorbetegekként), és általában jobban foglalkozni az egészségemmel.
Új diabétesz kezdet + blog
Tehát itt vagyok 20-as éveim utolsó évében, arra ösztönözve, hogy minél többet vegyen részt és segítsen támogatni ezt a Diabetes Közösséget.
Sok szempontból az az érzés, hogy valójában csak cukorbetegséggel kezdem az életemet, és megtalálom azt a fajta társ támogatást, amiben valójában soha nem nőttem volna fel.
2017 végén döntöttem úgy, hogy elkezdem új irányba tolni magam, általában egészségesebb vagyok, és elindítom ezt az új utat a cukorbetegségben. Ez abból fakadhatott, hogy feleségemnek és nekem 2016 decemberében volt az első gyerekünk, vagy csak felnőtté váltunk, és beköltöztünk abba az „öreg házaspár” gondolatmenetbe ... LOL. Akárhogy is, ideje volt változtatni, de tudtam, hogy a családom segítségére és támogatására lesz szükségem.
A tavalyi születésnapi ajándékomhoz Molly feleségemtől engedélyt kértem a diabéteszes blogom létrehozásához. Ez tartalmazott egy fizetett weboldalt, egy logótervet, egy e-mailes marketing eszközt és az időt, hogy ezt meg lehessen csinálni. Azonnal elmondta, hogy ez egy csodálatos ötlet, és támogatott. (Valójában a „Busted Pancreas” névvel állt elő - köszi csaj!). A kislányom nagy inspiráció erre is (bár még nem veszi észre), és minden családtagunk rendkívül támogató volt.
Tehát 2017 novemberében elkezdtem A tönkrement hasnyálmirigy blog.
Ezzel együtt jött az Instagram, mint a fő közösségi média üzletem, a Facebook és a Twitter, valamint rendszeresen néhány Pinterest és LinkedIn akció.
Eredeti célom és törekvésem ennek érdekében az volt (és ma is), hogy a D-közösség nagyobb része legyek, személyes és online egyaránt. Mivel az elmúlt 26 év alatt alig vigyáztam magamra, arra gondoltam, itt az ideje, hogy összeszedjem magam, és megpróbáljak segíteni másoknak is, akik ezzel az egész életen át tartó betegséggel küzdenek.
Ennek megkezdése óta inkább egy online jelenlétet építek ki és a közösségi médiában, és elkezdtem részt venni a JDRF-en és más, a T1-vel kapcsolatos helyi rendezvényeken a helyemen. Jelenleg őrülten elfoglalt, de minden héten külön időt szánnak arra, hogy tovább írjak, folyamatosan posztoljak és kommunikáljak másokkal a közösségi média fiókjaimon. Személyesen várom, hogy több T1D-vel találkozhassak Dallas-Fort Worth körzetében, és barátokká válhassak!
Felnőttem, soha nem volt más cukorbeteg barátom, és szeretném, ha ez a közösség meglátná, milyen nagyok vagyunk, valamint barátságosak és támogatóak.
Ami az érdekképviseletet illeti, tanulok ... Szeretnék jobban bekapcsolódni a közösségbe, segíteni az események befogadásában és részt venni a cukorbetegség szervezeteiben. Mindez arra irányul, hogy végül pozitív eredményt hozzon a cukorbetegek számára.
Köszönjük a megosztást, Wil! Szeretjük látni a felhatalmazó üzenetet, miszerint a PWD-k bármilyen karriert választhatnak, ha választanak (ha étellel telik meg). Szeretjük látni, hogy az új emberek „felébrednek” a cukorbetegség kapcsolataira és az érdekképviseletre, természetesen!
{Érdeklődik a DiabetesMine írásában, vagy van egy tippünk a számunkra?
Kérjük, küldje el ötleteit az [email protected] címre