Hová mehet, ha az orvosok nem tudnak diagnosztizálni?

Egy nő megosztja történetét, hogy mások millióinak segítsen.

"Jól vagy."

"Minden a fejedben van."

- Hipochondrikus vagy.

Ezeket a dolgokat sok fogyatékossággal élő és krónikus betegségben szenvedő ember hallotta - és az egészségügyi aktivista, a „Zavargások” című dokumentumfilm rendezője és Jen Brea, a TED munkatársa mindet hallotta.

Az egész akkor kezdődött, amikor 104 fokos láza volt, és ezt ecsetelte. 28 éves és egészséges volt, és sok korosztályához hasonlóan ő is legyőzhetetlennek tartotta magát.

De három héten belül annyira szédült, hogy nem hagyhatta el a házát. Néha nem tudta megrajzolni a kör jobb oldalát, és előfordult, hogy egyáltalán nem tudott mozogni vagy beszélni.

Mindenféle klinikát látott: reumatológusokat, pszichiátereket, endokrinológusokat, kardiológusokat. Senki sem tudta kitalálni, mi a baj vele. Csaknem két évig az ágyába zárták.

- Hogyan téveszthette el az orvosom ilyen rosszul? - csodálkozik. - Azt hittem, ritka betegségem van, olyasmi, amit az orvosok még soha nem láttak.

Ekkor lépett online kapcsolatba, és több ezer embert talált hasonló tünetekkel

Némelyikük az ágyban ragadt, mint ő, mások csak részmunkaidőben dolgozhattak.

"Néhányan olyan betegek voltak, hogy teljes sötétségben kellett élniük, képtelenek elviselni az emberi hang hangját vagy egy szeretett ember érintését" - mondja.

Végül myalgic encephalomyelitist vagy, mint közismert módon, krónikus fáradtság szindrómát (CFS) diagnosztizáltak nála.

A krónikus fáradtság-szindróma leggyakoribb tünete a fáradtság, amely elég súlyos ahhoz, hogy zavarja a mindennapi tevékenységeket, és a pihenéssel nem javul, és legalább hat hónapig tart.

A CFS egyéb tünetei lehetnek:

• terhelés utáni rosszullét (PEM), ahol a tünetei súlyosbodnak bármilyen fizikai vagy szellemi tevékenység után
• memóriavesztés vagy koncentráció
• éjszakai alvás után felfrissülést érez
• krónikus álmatlanság (és egyéb alvászavarok)
• izom fájdalom
• gyakori fejfájás
• több ízületi fájdalom bőrpír vagy duzzanat nélkül
• gyakori torokfájás
• gyengéd és duzzadt nyirokcsomók a nyakában és a hónaljban

Több ezer emberhez hasonlóan évekig tartott, amíg Jen diagnosztizálta.

Az Orvostudományi Intézet adatai szerint 2015-től a CFS körülbelül 836 000–2,5 millió amerikaiban fordul elő. Becslések szerint azonban 84–91 százalékot még nem diagnosztizáltak.

"Ez egy tökéletes szokásos börtön" - mondja Jen, és leírja, hogy ha a férje futni megy, néhány napig fájhat - de ha megpróbál egy háztömböt sétálni, egy hétig ágyban ragadhat. .

Most megosztja a történetét, mert nem akarja, hogy más emberek ne diagnosztizáljanak, ahogy ő tette

Ezért küzd a krónikus fáradtság szindróma felismeréséért, tanulmányozásáért és kezeléséért.

"Az orvosok nem bánnak velünk, és a tudomány sem vizsgál minket" - mondja. „[A krónikus fáradtság szindróma] az egyik legkevésbé finanszírozott betegség. Az Egyesült Államokban évente nagyjából 2500 dollárt költünk AIDS-betegenként, 250 dollárt MS-betegenként és mindössze 5 dollárt évente [CFS] betegenként. "

Amikor a krónikus fáradtság szindrómával kapcsolatos tapasztalatairól kezdett beszélni, a közösségében élő emberek elkezdték kinyújtani a kapcsolatot. 20 év körüli nők csoportja közé került, akik súlyos betegségekkel foglalkoztak.

"Az volt a szembeszökő, hogy mennyi gondot vettünk komolyan" - mondja.

Egy szklerodermás nőnek évekig azt mondták, hogy mindez a fejében van, míg a nyelőcsője annyira meg nem sérült, hogy soha többé nem lesz képes enni.

Egy másik petefészekrákos betegnek azt mondták, hogy éppen korai menopauzát él át. Egy egyetemi barát agytumorát tévesnek diagnosztizálták szorongásként.

"Itt van a jó rész" - mondja Jen. "Mindennek ellenére van még reményem."

Hisz a krónikus fáradtság szindrómában szenvedők ellenálló képességében és kemény munkájában. Az önvédelem és az összejövetel révén felfalták a létező kutatásokat, és visszaszerezhették életük darabjait.

"Végül egy jó napon el tudtam hagyni az otthonomat" - mondja.

Tudja, hogy történetének és mások történeteinek megosztása több embert tudatosít, és eljuthat valakihez, akinek még nem diagnosztizálták a CFS-jét - vagy bárkit, aki saját magáért küzd.

Az ilyen beszélgetések szükséges kezdet az intézményeink és kultúránk megváltoztatásához - és a félreértett és alul kutatott betegségekkel élő emberek életének javításához

"Ez a betegség megtanított arra, hogy a tudomány és az orvostudomány mélyen emberi erőfeszítések" - mondja. "Az orvosok, a tudósok és a döntéshozók nem mentesek ugyanazoktól az elfogultságoktól, amelyek mindannyiunkat érintenek."

A legfontosabb: „Hajlandónak kell lennünk arra, hogy azt mondjuk: nem tudom. A ’nem tudom’ gyönyörű dolog. A „nem tudom” itt kezdődik a felfedezés. ”

Alaina Leary szerkesztő, közösségi média menedzser és író, Boston, Massachusetts. Jelenleg az Equally Wed Magazine segédszerkesztője és a We Need Diverse Books nonprofit szervezet közösségi média szerkesztője.