SMA Resource Guide: Támogató csoportok, jótékonysági szervezetek és egyebek

• Számos csoport és szervezet foglalkozik a gerinc izom atrófiájával, és segíthet, ha támogatást, a tudatosság terjesztésének módját vagy adományozási helyeket keres kutatási vagy jótékonysági célokra.
• A legújabb kutatások szerint az SMA-ra fordított források döntő fontosságúak a betegségben szenvedők és családjaik testi és lelki jóléte szempontjából.
• Ezen erőforrások felhasználásával több ismeretet szerezhet magának, és remélhetőleg több kapcsolatot fog érezni más személyekkel és családokkal az SMA közösségben.

Noha ritka, a spinalis izomsorvadás (SMA) technikailag az egyik ilyen típusú genetikai betegség. Becslések szerint 10 000 és 25 000 gyermek és felnőtt között van SMA az Egyesült Államokban.

Ahogyan növekszik a genetikai terápiák és kezelések kutatása, úgy nőnek az erőforrások az SMA-val diagnosztizált egyének és családok számára is. Egy 2019-es tanulmány megállapította, hogy az SMA-források kulcsfontosságúak mind az SMA-ban szenvedők, mind családjaik testi és szellemi jólétéhez.

Akár anyagi, akár közösségi támogatásra vágyik - vagy esetleg arra, hogyan vehet részt az érdekképviseletben vagy saját adományokat tehet - fontolja meg a következő forrásokat az induláshoz.

Támogató csoportok

Akár SMA-val rendelkezik, akár szülője van ennek a rendellenességnek a gyermekében, hasznos lehet kapcsolatba lépni másokkal, akik ugyanazon az úton vannak. Ezenkívül képes lehet megosztani erőforrásokat, kezelési tanácsokat vagy akár érzelmi támogatást a kihívásokkal teli időszakokban.

Ha képes személyesen hálózatba lépni, vegye figyelembe a következő támogatási csoportokat:

• Gyógymód SMA
• Muscular Dystrophy Association (MDA) nyári tábor (gyerekeknek)
• Ritka Rendellenességek Országos Szervezete
• SMA Angyalok Jótékonysági

Noha hasznos kapcsolatba lépni másokkal, akik SMA-utazáson mennek keresztül, hasznosnak találhatja az online támogató csoportokat is. Nézze meg a következő, az SMA-nak szentelt közösségi médiacsoportok listáját:

• SMA Support System, egy privát csoport a Facebookon
• Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, privát csoport a Facebookon
• Spinal Muscular Atrophy Support Group, egy privát csoport a Facebookon
• SMA News Today, közösségi fórum
• Az SMA Support Inc., amely élő és e-mailes csevegési listákat kínál

Fontos, hogy a legjobb megítélése szerint lépjen be bármely támogató csoportba. A bejelentkezés előtt feltétlenül szánjon időt arra, hogy megállapítsa, megfelelőek-e Önnek. Ne feledje, hogy a felajánlott javaslatok nem orvosi tanácsok, és mindig kérdezze meg orvosát, ha kérdései vannak az állapotával kapcsolatban.

Jótékonysági szervezetek

Ha önként jelentkezik vagy pénzt adományoz az SMA ügyeihez, fontolja meg a következő jótékonysági és nonprofit szervezetek felkeresését.

Gyógymód SMA

Cure Az SMA reménye, hogy egy nap egy SMA nélküli világ lesz, de ez a jövőkép függ a genetikai kezeléstől és más kutatási áttöréstől.

Ennek a szervezetnek az elsődleges célja az adománygyűjtés, de vannak olyan módok is, amelyekben részt vehet a szervezet tudatosító és érdekképviseleti programjaiban.

A kezelési központokért nézze meg a Cure SMA ingyenes lokátor eszközét.

Izomdisztrófia Egyesület (MDA)

Az 1950-ben alapított MDA a neuromuszkuláris betegségek, köztük az SMA ernyőszervezete. Nézze meg a következő linkeket:

• Erősen a hivatalos MDA blog, amely híreket, kezelési tanácsokat és tanácsokat tartalmaz a gondozók számára
• MDA Engage, amely oktatási eseményeket, videókat és szemináriumokat tartalmaz
• erőforráslista a családok számára, beleértve a felszerelést és az utazási hozzáférést
• az Ön régiójában található MDA ellátó központok listája
• hogyan lehet adományokat adni az MDA-nak

Ritka Rendellenességek Országos Szervezete (NORD)

A ritka rendellenességekkel foglalkozó vezető szervezetként az Egyesült Államokban 1983 óta a NORD oktatási forrásokat és adománygyűjtési lehetőségeket kínál az SMA számára.

A szervezet a következőket is biztosítja:

• kritikus SMA információk a nemrégiben diagnosztizált betegek és családok számára
• gyógyszeres segítségnyújtási programok a pénzügyi megterhelés ellensúlyozására
• egyéb pénzügyi segítségnyújtási tanácsadás
• információk arról, hogyan lehet bekapcsolódni az egész államra kiterjedő és a szövetségi érdekképviseleti programokba
• hogyan adományozhat pénzt

SMA Alapítvány

A 2003-ban alapított SMA Alapítvány a világ vezető kutatási finanszírozója ennek a ritka betegségnek. Itt többet megtudhat a jelenlegi kutatási erőfeszítéseiről, valamint arról, hogy miként adományozhat a jövőbeli kezelések fejlesztésére.

SMA tudatosság

Az SMA támogató csoportjain és szervezetein kívül az év meghatározott időszakai is vannak a ritka betegségeknek és az SMA-nak szentelve. Ezek között szerepel az SMA tudatosság hónapja és a ritka betegségek világnapja is.

SMA tudatossági hónap

Míg az SMA erőforrásai és érdekképviselete egész évben fontos, az SMA tudatosság hónapja újabb lehetőség a tudatosság növelésére.

Az SMA tudatosság hónapját minden augusztusban elismerték, és lehetőségeket kínál arra, hogy a nyilvánosságot oktassák erről a ritka rendellenességről, ugyanakkor forrásokat gyűjtsön fontos kutatásokhoz.

A Cure SMA-nak vannak javaslatai a tudatosítás és az adományok növelésére - akár virtuálisan is. Megtalálhatja a helyi Cure SMA fejezetet, hogy felfedezhesse az SMA Awareness Month részvételének más módjait.

A ritka betegségek világnapja

A figyelem növelésének másik lehetősége a ritka betegségek világnapja, amelyre minden évben február 28-án vagy annak közelében kerül sor.

2021-re 103 ország részvételét tervezték. A hivatalos weboldal a következőkről tartalmaz információkat:

• világméretű események
• áru
• adománygyűjtési lehetőségek

A NORD a Ritka Betegségek Világnapjának is résztvevője. A kapcsolódó eseményekről többet tudhat meg a weboldalán, és itt vásárolhat árut.

A NORD emellett tippeket nyújt a részvételhez:

• virtuális események
• közösségi média tudatosság
• adományok

Az elvitel

Akár egyéni támogatást vagy tanácsot, akár a tudatosság terjesztésének és az önkéntes munkának a lehetőségét, akár a kutatásra adományozás lehetőségét keresi, az SMA-nak elkötelezett csoportok és szervezetek segíthetnek.

Tekintsük a fenti forrásokat a saját SMA-utazásuk kiindulópontjaként.

Nemcsak képes leszel felkészülni több tudással, de remélhetőleg jobban kapcsolódni fogsz az SMA közösség többi egyénéhez és családjához.