Kétségtelen, hogy az 1980-as évek óta a HIV-ellátásban elért eredmények rendkívülinek számítanak.
Az antiretrovirális terápia (ART) sok HIV-fertőzöttnek segít abban, hogy hosszabb, egészségesebb életet éljen. Valójában csökken a várható élettartam közötti különbség a HIV-fertőzöttek és a HIV-fertőzöttek között, a korai ART-kezdeményezéssel most kevesebb mint 7 évre csökken - derül ki a JAMA Network Open-ben közzétett kohorsz-tanulmány eredményeiből.
Ma már több mint 25 millió ember jut hozzá ehhez az életmentő gyógyszerhez.
Ezenkívül az expozíció előtti profilaxis (PrEP) elérhetősége segít csökkenteni az új HIV-esetek számát szerte a világon, és még két nagy klinikai kísérlet is folyik egy HIV-oltással kapcsolatban, mindkettő a kutatás késői szakaszában van.
Mindezen előrehaladással és a COVID-19 által okozott újabb globális közegészségügyi vészhelyzet közepette úgy gondolhatja a HIV-t, mint olyan problémát, amely már nem sürgető vagy otthon közelében van - ez más emberekkel, valahol másutt történik. világ.
De a valóságban ez egyszerűen nem így van. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adatai szerint 2019-ben 1,7 millió ember újonnan kapott HIV-fertőzést.
Bár a WHO 2019-es adatai szerint a legtöbb HIV-fertőzött él Afrikában (25,7 millió), a következők is vannak:
- 3,7 millió HIV-fertőzött ember él Amerikában
- 3,7 millió HIV-fertőzött ember él Délkelet-Ázsiában
- 2,6 millió HIV-fertőzött Európában
Fontos figyelembe venni a HIV-vel kapcsolatos egyéb tényezőket is, amelyek meglepetést okozhatnak, beleértve:
- A HIV-státusz tudatossága. Körülbelül minden ötödik HIV-fertőzött ember nem tudja állapotát.
- Tévhitek a HIV prevalenciájáról. Az Egyesült Államok egyes városi területein a HIV előfordulása hasonló, mint az alacsony jövedelmű országokban, ahol általános a HIV-járvány. De az Egyesült Államok vidéki régióiban van most gyorsabban növekvő HIV-prevalencia.
- COVID-19. A COVID-19 járvány világszerte növeli a HIV-szolgáltatások terheit, egyes országokban aggodalomra ad okot az ART-hez való hozzáférés megszakítása. A WHO és az UNAIDS szerint a COVID-19 hatása megkétszerezheti az AIDS-sel kapcsolatos haláleseteket a következő évben.
- A veszélyeztetett közösségek és a kulcsfontosságú populációk. Noha a világ népességének csak kis részét alkotják, ezeket a közösségeket gyakran a HIV sújtja leginkább. A megbélyegzés és a megkülönböztetés miatt ők is a legkevésbé hajlamosak hozzáférni az egészségügyi szolgáltatásokhoz. 2019-ben ezek a populációk, beleértve a meleg férfiakat és a transzneműeket, világszerte az összes új HIV-fertőzés több mint 60 százalékát tették ki.
Még mindig sok munkát kell elvégezni a globális AIDS-járvány megszüntetése érdekében. A HIV-fertőzés megszüntetésére irányuló erőfeszítések világszerte jó módjai lehetnek:
- művelt
- a megbélyegzés ellen szól
- az Ön területén működő közösségi szervezetek támogatása
Közösségi központú szervezetek közel és távol
Hogy kiemelje a közösségi szinten végzett fontos munkát, az Healthline két HIV-fertőzötteket támogató közösségi szervezet vezetőjével állt kapcsolatba, az egyik az Egyesült Államok déli részén, a másik a dél-afrikai Eswatini országban volt.
Olvasson tovább, ha többet szeretne megtudni ezekről a karizmatikus vezetőkről, szervezeteikről és arról, hogy néz ki a közösségükben HIV-fertőzöttek élete.
Sibusiso Lulu Maziya az Eswatiniben székelő nem kormányzati szervezet, a HealthPlus 4 Men ügyvezető igazgatója. Fotózás a (RED) / Jonx Pillemer jóvoltábólTalálkozz Luluval
Sibusiso Lulu Maziya, akit barátai Lulu néven ismernek, egy félig városi szomszédságban nőtt fel Afrikában, ahol soha nem tárgyalták az LMBTQ + közösségeket és más, a HIV-fertőzésre nagyobb eséllyel rendelkező embereket.
"Úgy nőttem fel, hogy más vagyok, mint a többi srác" - mondta Maziya. "És nem tudtam megérteni, mi történik velem, mert senki sem beszélt róla."
- Aztán történt valami. Olvastam az újságot, és volt egy srác, aki melegségről beszélt. Nem tudtam mit mondani, de elkezdtem saját kutatásokat végezni. Aztán rájöttem, hogy én vagyok ”- emlékezett vissza.
Miután Mbabane-be, Eswatini fővárosába költözött, Maziya az LGBTQ + közösség szenvedélyes szószólója lett, beszélgetett a helyi újságokkal, rádióműsorokkal és mindenkivel, akivel találkozott a közösséggel kapcsolatos kérdésekről.
Végül felkeltette valaki figyelmét Eswatini Egészségügyi Minisztériumában. Annyira lenyűgözte az érdekvédelem iránti elkötelezettsége, hogy arra kérte, segítsen a HIV-kutatásban az országban, amelyet a Johns Hopkins Egyetem vezet.
2011 és 2012 között Maziya segített tanulmányi résztvevőket toborozni kulcsfontosságú csoportokból, beleértve az LMBTQ + és a szexmunkás közösségeket.
Maziya a tanulmány során meglátogatta a kulcsfontosságú népesség lakóit a házukban, ahol segített az adatok összegyűjtésében és közvetlen gondozási szolgáltatások nyújtásában.
A tanulmány után inspirálta, hogy túllépjen az érdekképviseleti munkán.
"Számomra az érdekképviselet fontos" - mondta Maziya. - De valamit tennünk kellett a helyben élő emberekért. Szóval elindítottam a HealthPlus 4 Men-t. ”
A HealthPlus 4 Men olyan egészségügyi szolgáltatásokat nyújt, mint a társak által vezetett támogató csoportok, amelyek célja a megbélyegzés és a diszkrimináció csökkentése a leginkább veszélyeztetett Eswatini lakosság körében. Fotózás a (RED) / Jonx Pillemer jóvoltábólHealthPlus 4 Men
A HealthPlus 4 Men egy nem kormányzati szervezet, amely támogatja a HIV-fertőzés kockázatának kitett LMBTQ + közösségeket azáltal, hogy hozzáférést biztosít számukra:
- tesztelés
- kezelés
- megelőzés
- egészségnevelés
- gondozási szolgáltatások
Maziya 2014-ben alapította a HealthPlus 4 Men-t. Abban az időben az LMBTQ + közösség tagjaival dolgozott, akiket megbélyegzésük miatt kiutasítottak otthonaiktól és családjaiktól.
A Maziya által megkezdett érdekképviseleti munkára építve a HealthPlus 4 Men célja, hogy a lakosságot és a döntéshozókat oktassa az eswatini LMBTQ + közösség előtt álló kérdésekről.
2017-ben a szervezet közvetlen egészségügyi szolgáltatásokat kezdett kínálni a kulcsfontosságú népesség számára, beleértve a vérvizsgálatokat, a nemi úton terjedő fertőzések szűrését és a HIV-tesztet. Emellett a PrEP és az expozíció utáni profilaxist (PEP) kezdte kínálni azoknak, akik HIV-negatívak voltak, és ART-t azoknak, akik már HIV-pozitívak voltak.
"Most van egy nagy klinikánk a kulcsfontosságú populációk számára Mbabane-ban, de vannak olyan mobil klinikáink is, ahol ezeket a szolgáltatásokat nyújtjuk, még a COVID-19 szűréseket is" - tette hozzá Maziya.
Maziya célja a HealthPlus 4 Men segítségével a veszélyeztetett lakosság megbélyegzésének és megkülönböztetésének csökkentése, valamint az ország első AIDS-mentes generációjának megteremtése.
Ebben az erőfeszítésben olyan szervezetek segítenek neki, mint a (RED) és a Globális Alap, amely helyi szakértőkkel és közösségi szervezetekkel együttműködve létrehozza és támogatja a HIV-programokat Afrika szubszaharai térségében.
Monica Johnson a HEROES nevű nonprofit szervezet alapítója és ügyvezető igazgatója, amely a vidéki déli vidéken HIV-fertőzöttek oktatási kezdeményezéseire és visszavonulására összpontosít. Fotózás a Hősök jóvoltábólTalálkozz Monicával
Monica Johnson 35 éve él Louisiana vidékén. 37 éve él HIV-vel, ami egy kórházi tartózkodás alatt kapott vérátömlesztésből származott. Eredeti HIV-tesztje nem volt meggyőző, ezért csak 4 évvel később teherbe esett fiával, Vaurice-vel, amikor pozitív HIV-diagnózist kapott.
Vaurice-nek a HIV tünetei is kialakultak, és az első kliensek közé tartozott, akik ellátást kaptak az egyetlen AIDS-szolgáltató szervezettől Johnson vidéki, Louisiana vidékén. Ott kezdett Johnson részt venni az első HIV támogató csoportjában.
A vidéki közösségek, különösen az Egyesült Államok déli részén élők, gyakran alulteljesítik a HIV-támogatást és a gondozási szolgáltatásokat. 2018-ban a déli országokban az ország új HIV-diagnózisainak 52 százaléka rendelkezett, főleg a vidéki közösségek körében nőtt az esetek száma.
A HIV-esetek növekedése a vidéki területeken a támogatási szolgáltatásokhoz való hozzáférés hiányához köthető, ideértve:
- kevesebb helyi egészségügyi szolgáltató
- kevesebb lehetőség a megbízható tömegközlekedéshez
- kevés vagy egyáltalán nem végez drogrehabilitációs programot
Johnson számára az eredeti támogató csoportja éppen nem működött: „Egy-egy órát [autózással] töltöttem egy 30 perces találkozóra, amely főleg férfiaknak szólt.”
Figyelmen kívül hagyták a gyermekgondozást, a közlekedést és más olyan kérdéseket, amelyek gyakran megakadályozták a nők és a gyermekek részvételét.
Tehát Johnson saját kezébe vette a dolgokat, és 1995-ben megalapította a HEROES-t. Ma Johnson a HEROES ügyvezető igazgatója, irányítja a mindennapi műveleteket Columbia-ban, Louisiana államban.
A Hősök évente háromnapos visszavonulást, DREAM-ot kínál, ahol a résztvevők megbeszélik, hogyan lehet legyőzni az egészségügy és az önerő növelésének akadályait. Fotózás a Hősök jóvoltábólHŐSÖK
A HŐSEK azt jelenti, hogy mindenkinek segítséget nyújt a folyamatos hatékony támogatásban. Ez a támogatás a HIV megelőzéséről és kezeléséről, valamint a csoporttagok pozitív társadalmi tapasztalatairól szóló oktatási programok formájában valósul meg. Johnson körülbelül 40 résztvevőt üdvözölt első találkozóin 1995-ben.
Az eredetileg csak a nők számára nyitott Hősök mára minden nemű és társadalmi rétegű embert magába foglal. Északkelet-Louisiana nagy, főleg vidéki földrajzi területen támogatják az embereket.
Míg a Hősök nem nyújtanak közvetlen egészségügyi szolgáltatásokat, Johnson elmagyarázta, hogy a program hogyan segíti az egészségügyi szükségletek kielégítését: „Biztosítom, hogy minden ügyfelem ismerje az összes szabályt, hogy minden olyan szolgáltatáshoz hozzájuthassanak, amelyre képesítéssel rendelkezik. És azt mondanám, hogy a legnagyobb hatás az, hogy az embereim visszatérnek, bár nem muszáj. "
A HŐSÖK is évente megrendezett DREAM visszavonulót rendeznek. A DREAM egy hétvégi kiruccanás a csoport tagjai számára, hogy kikapcsolódjanak, tanuljanak és élvezzék egymás társaságát.
Johnson nagyon büszke sikeres HEROES visszavásárlási programjára, amely ösztönzi a tagokat arra, hogy részt vegyenek az órákon, és ragaszkodjanak az olyan szolgáltatásokhoz, mint az oktatási program.
Az év végén a résztvevőknek lehetőséget kínálnak jutalmak - többnyire praktikus tárgyak, például készülékek, kenyérpirítók és turmixgépek - vásárlására, kizárólag a részvétel révén megszerzett kreditek felhasználásával.
Az órarend betartása, a felmérések kitöltése és a következetes napló vezetése csak néhány módszer a HEROES-kreditek megszerzésére.
Ennek a rendszernek a létrehozásával a Hősök elkötelezettek és izgatottak a HIV támogató szolgáltatásokban való részvétel iránt.
Az Eswatini állambeli Fairview városában található HealthPlus 4 férfi támogató csoport tagja bemutatja az óvszer használatát. E program révén a helyi közösség egyre jobban tudatában van a különböző szexuális irányultságoknak, és a megbélyegzés csökkent. Fotózás a (RED) / Jonx Pillemer jóvoltábólÍtélet nélküli zónák, 9000 mérföldre egymástól
Az Eswatini HealthPlus 4 Men és a Louisiana HEROES egyik legfontosabb pillére a tisztelet. Maziya és Johnson egyaránt azt állítják, hogy a megbélyegzésnek és az ítélőképességnek nincs helye az általuk kínált programokban.
Amikor Johnson a HEROES Egyetemről beszél, szervezete oktatási programjáról, világossá teszi, hogy az órákra érkező minden előadónak empátiát és tiszteletet kell tartania.
A Hősök Egyetem lehetővé teszi a résztvevők számára, hogy bizalmas, barátságos környezetben folytassanak fontos beszélgetéseket a HIV-ről. Az előadók, gyakran orvosok vagy más egészségügyi szakemberek, segítenek a csoport tagjainak megérteni egészségügyi lehetőségeiket egyszerű, befogadó nyelv használatával.
A tanfolyam végén pedig a Hősök ballagási ünnepséget tartanak, ahol a család és a közösség tagjai meghívást kapnak, hogy részt vegyenek és megünnepeljék a teljesítményt.
Nagyjából ugyanez igaz a HealthPlus 4 Menre is. Mivel az eswatini kormánynak nincs olyan jogszabálya, amely támogatja az LMBTQ + jogokat, és nem üzen közvetlenül az LMBTQ + közösségnek, a diszkrimináció nagyban befolyásolja a HIV-ellátáshoz és az oktatáshoz való hozzáférést.
Maziya szerint az LMBTQ + emberekkel szembeni megkülönböztetés az egészségügyi központokban súlyos. Az egészségügyi szakemberek megbélyegzése nagy szerepet játszik abban, hogy az e kulcsfontosságú csoportokból származó emberek miért kerülik el a HIV és más egészségügyi problémák ellátását.
„Hatalmas javulás történt a szolgáltatás felvétele terén [a HealthPlus 4 Mennél], mert az LMBTQ + és a kulcsfontosságú populációk nem akarnak kormányzati klinikákra menni. Ez nagyon igaz a furcsa és transz emberekre. Inkább olyan létesítményekhez érkeznek, amelyeket kifejezetten a kulcsfontosságú népesség számára terveztek, például mi magunknak - mondta Maziya.
A HealthPlus 4 Men bizalmas és megítélés nélküli klinikák és oktatási programok létrehozásával fokozta az egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférést e kiszolgáltatott csoportok körében.
A kamera elé megyek az ügyükért
Maziya és Johnson egyaránt elkötelezett amellett, hogy a csoportjukon kívüli embereket oktasson, a HIV megbélyegzés megszüntetésén munkálkodva.
Az afrikai tévében: „Összetörni a gyűlöletet és befogadni a sokszínűséget”
Maziya az Amplify Change nevű csoport élő TV-műsorának része volt, a „Smash Hate and Embrace Diversity”.
"12 hétig televízióban voltunk, és LMBTQ + kérdésekről és az egészségügyi szolgáltatásokról tanácskoztunk" - emlékezett vissza Maziya. „Az emberek nyíltan beszéltek az LMBTQ-emberek kérdéseiről. Elsőként vendég voltam a műsorban, és a válasz borzalmas volt. Az emberek sértéseket tettek közzé arról, hogy a műsor milyen szemét vagy „unszvázi” [ellentétes az ország értékeivel]. De nem vesztettük el a reményt.
„Addig folytattuk, amíg az emberek megértőek voltak. Amikor viselkedésváltással van dolgod, az nem változik egy éjszaka alatt; folyamatosan érzékenyítenie kell az embereket. Ez hatalmas volt, és rengeteg keresletet teremtett a társszolgáltatásaink iránt. ”- mondta Maziya.
A műsor nagyon pozitívan zárult, és idővel sok szemet nyitott Eswatiniben. Maziya szerint a nézők felhívják a tévéállomást, hogy további programot kérjenek. A tévé tulajdonosával arról beszél, hogy visszahozza a műsort további epizódokra.
A tévében az Egyesült Államokban: „Deepsouth”
Johnson egy dokumentumfilmben szerepelt a HIV-ről, a megbélyegzésről és a szegénységről az Egyesült Államok déli vidékén. Kollégájával, Tamela King-lel megvitatják a Louisiana vidéki közösségüket érintő HIV-vel kapcsolatos kérdéseket, valamint a Hősök küzdelmeit és sikereit.
Johnson közös barátján keresztül ismerkedett meg Lisa Biagiottival a filmrendezővel. Abban az időben Biagiotti a New York-i Columbia Egyetemen végzett, és az Egyesült Államok déli részén haladt, hogy új dokumentumfilmet kutasson.
2010-ben, New Orleans-i útjának állítólagos állomásaként Biagiottinak azt mondták, hogy még egy megállót meg kell tennie a louisianai Columbia-ban.Az 5 órás út megtétele után megismerkedett Johnsonnal, és elkötelezettségével és szenvedélyével elkapta a HŐSÖK iránt.
"Meg akarta nézni, mit csinálunk és hogyan viszonyulunk az ügyfelekhez" - mondta Johnson, és elmagyarázta, hogy a filmrendezőt lenyűgözte, hogy milyen sokszínű a csoportja, saját kis mikrokozmoszának nevezve.
Biagiotti később részt vett az éves HEROES DREAM elvonuláson, hogy jobban megértse, milyen a déli vidéken élő HIV-pozitív emberek élete. Itt látta, hogy Johnson és King együttérzéssel és tisztelettel egyesítik csoporttagjaikat, ezért felvette őket a filmjébe.
Biagiotti díjnyertes dokumentumfilmje, a „Deepsouth” 2012-ben jelent meg.
A COVID-19 kihívásai
A COVID-19 miatt az egészségügyi és közösségi rendszerek túlterheltek, a HIV-kezelési és prevenciós programok megszakadtak, és az erőforrások elterelődtek.
Maziya és Johnson csoportjai egyaránt érezték a globális COVID-19 járvány következményeit. Az egészséggel kapcsolatos finanszírozás átirányítása, a munkahelyek elvesztése és a HIV-vel kapcsolatos támogatás fenntartásának szükségessége a biztonságos távolság megtartása mellett kihívássá vált a Hősök és a HealthPlus 4 Men számára egyaránt.
De ez nem akadályozta meg Maziját vagy Johnsont abban, hogy megtalálják a módját, hogy továbbra is támogassák közösségeiket.
„Számos szervezet a COVID-19-re fókuszált az LMBTQ és a kulcsfontosságú népességi kérdésekre. Sok ember elveszíti az állását az országban ”- mondta Maziya. "[És] a szegénység aránya emelkedik."
Az Eswatini járvány kitörése miatt a legfontosabb népességnek szánt stressz kezelésére az HealthPlus 4 Men további munkatársakat vett fel a munkaterhelés segítésére. Ezen túlmenően, bár Eswatiniben korlátozták a mozgást, Maziya kijelentette, hogy a HealthPlus 4 Men gondoskodik arról, hogy ügyfelei továbbra is eljussanak a szükséges klinikákhoz és szolgáltatásokhoz.
Johnson változtatásokat hajtott végre a Hősök programjain is. A virtuális 2020-as DREAM visszavonulás terveit félretették, mert sok ügyfelének a nagy érdeklődés ellenére sem volt otthon megfelelő technológiája a hozzáférhetővé tételéhez.
"Azt akarom, hogy embereink mindenből a legjobbat nyújtsák" - mondta Johnson, aki olyan egészségügyi alapellátási csomagokat szállított, amelyek olyan egészségügyi alapanyagokat tartalmaznak, mint a maszkok, a kézfertőtlenítő szerek és a fertőtlenítő dobozokat, közvetlenül azoknak az ügyfeleknek, akik egyébként a DREAM-ot látogatnák idén.
A DREAM 2019 résztvevői sétálhatnak a Louisiana állambeli Chathamban. A DREAM lehetővé teszi a résztvevők számára, hogy a sok vidám csoportos tevékenység mellett meghitt környezetben beszéljenek a HIV-ről. Fotózás a Hősök jóvoltábólOktatás és jogszabályok
A jövőre nézve Maziya és Johnson egyaránt azt állítják, hogy a HIV-re adott globális válaszban még fontos munkát kell elvégezni.
Maziya szerint az oktatásba való befektetés közösségi szinten elengedhetetlen.
"Ez valóban a közösséggel kezdődik" - mondta. "Ha többet fektetünk közösségi alapú szervezetekbe, az mindannyiunk számára előnyös lesz, mert hiszünk a titoktartás és a bizalom kérdésében, valamint a szolgáltatások megbélyegzés és megkülönböztetés nélkül történő nyújtásában."
Johnson számára az Egyesült Államokban a tudományt hallgató kormányzati vezetők támogatásának hangsúlyozása áll a listán. Úgy véli továbbá, hogy az alulteljesített vidéki közösségek támogatásához több befektetés szükséges a közösségi alapú szervezetekbe.
"Legtöbbször, amikor az emberek Louisiana-ba jönnek [HIV-kutatással vagy finanszírozással], New Orleans-ba és Baton Rouge-ba mennek, de New Orleans-nak és Baton Rouge-nak teljesen más kérdései vannak, mint a valódi délvidéki vidéken" - mondta Johnson.
Az elvitel
A HIV nem a múlt problémája, vagy csak a világ egyetlen részét érinti. Ha tájékozott maradunk és támogatjuk a közösségi szervezetek munkáját, akkor emlékezhetünk arra, hogy mindannyian együtt vagyunk ebben.