Kérdezze meg a szakértőt: Az alvási rohamok kezelése narkolepsziával

Mi váltja ki a narkolepsziás alvási rohamot?

A narkolepszia krónikus neurológiai állapot, amelyet túlzott álmosság jellemez. Az álmosság napközben gyakran előfordul, de időnként az alvás sürgőssége elsöprő (alvási rohamok).

A narkolepszia egyéb tünetei a következők:

• élénk álmok vagy hallucinációk elalváskor (hipnogóg hallucinációk)
• alvás közben pillanatnyi megbénulás érzése (alvási bénulás)
• megszakította az éjszakai alvást
• hirtelen izomgyengeségi rohamok nappal (kataplexia)

A kataplexia a legkevésbé gyakori tünete ezeknek, és sok narkolepsziás ember soha nem tapasztalja meg. A kataplexiával járó narkolepsziát 1. típusú narkolepsziának, míg a kataplexiával nem járó narkolepsziát 2. típusú narkolepsziának nevezik.

Úgy gondolják, hogy az 1. típusú narkolepszia oka az agy hipokretinvesztése. A hipokretin, más néven orexin, egy természetben előforduló agyi vegyi anyag, amely fontos az ébrenlét, a REM alvásszabályozás, az etetés és más funkciók szempontjából.

A kutatók genetikai tényezőket, fertőzéseket, traumákat és autoimmunitást vizsgálnak, mint lehetséges okokat. A 2. típusú narkolepszia oka nem ismert.

Meddig tartanak az alvási rohamok?

Az elsöprő álmosság érzése általában unalmas, monoton helyzetekben jelentkezik, de hirtelen és figyelmeztetés nélkül jelentkezhet.

Elaludhat beszélgetés közben, az íróasztalnál a munkahelyen vagy akár vezetés közben is. Lehet, hogy el is alszik néhány másodpercre (mikrohullám) vagy néhány percre, de rövid szunyókálás után gyakran felfrissülést érez (legalábbis ideiglenesen). Ezek az epizódok gyakrabban fordulnak elő alváshiány esetén, vagy ha a gyógyszereket nem optimalizálják.

A kataplexia epizódjait nevetés, meglepetés vagy egyéb erős érzelem válthatja ki, és általában csak néhány pillanatig tart.

Milyen érzés az alvási roham?

Alvási rohamok alatt alszol, és nincs tudatában a környezetednek. Amikor felébred, gyakran egy ideig kevésbé álmosnak érzi magát.

A kataplexia során elveszíti az izomtónust, de ébren van és tisztában van a környezetével. Az epizódok enyhék lehetnek, csak néhány izmot érintenek. Például homályos látás, homályos beszéd, gyenge kézfogás vagy térdcsuklás fordulhat elő.

Esetenként az epizódok több izmot is érinthetnek. Az egyének a földre eshetnek és átmenetileg nem reagálhatnak, bár ébren vannak.

Hány órát kell aludnom, hogy elkerüljem az alvási rohamot?

Az Országos Alvási Alapítvány 7–9 órás éjszakai alvást javasol felnőtteknek, 8–10 órás éjszakai alvást tizenéveseknek.

Az ajánlott éjszakai alvásmennyiség mellett sok szakértő rövid nappali szunyókálást (15-20 perc) javasol a narkolepsziában szenvedőknek. A szoptatásokat stratégiai szempontból kell időzíteni, amikor Ön a legálmosabb. Egyetlen nappali szundítás délután közepén hasznos lehet az alvási rohamok minimalizálásához.

Mit ajánlana a hirtelen alvási rohamokkal járó szorongás esetén?

Egy 2010-es kis tanulmányban a narkolepsziában szenvedő betegek több mint 50 százalékánál jelentettek szorongásos tüneteket. Ezt a területet azonban nem vizsgálták jól.

Néha a szorongás a narkolepsziára jellemző. Félelmetes álom hátterében fordulhat elő, alvás közbeni bénulással. Szoronghat attól is, hogy társadalmi helyzetben kataplexiás rohamot vagy alvási rohamot ér el.

Mindegyik helyzetben hasznos lehet a rendellenességről és annak kezeléséről szóló ismeretek. Átfogóbb szorongás esetén hasznos lehet a terapeuta vagy pszichológus felkeresése.

Mit ajánl a zavarba, amely hirtelen alvási rohammal járhat, ha nyilvános környezetben van?

Mivel a narkolepszia ritka, más emberek nem gondolhatják úgy, hogy Önnek rendellenessége van, és rosszul értelmezik az alvási rohamokat lustaságnak vagy nem törődésnek. Ez zavartsághoz és társadalmi elszigeteltséghez vezethet.

A család és a megbízható barátok nevelése a narkolepsziáról és annak tüneteiről növelheti a támogatást és az elszigeteltség érzését.

Hasznos lehet tájékoztatni a munkáltatókat vagy az iskola adminisztrátorait a diagnózisról, és kérni a szállást, például időt szundikáláshoz vagy pihenéshez. A fogyatékkal élő amerikaiakról szóló törvény értelmében a munkáltatóknak lehetőség szerint ésszerű szállást kell biztosítaniuk.

A megküzdési stratégiák kidolgozásában nagyon hasznos lehet a terapeuta, pszichológus vagy helyi támogató csoportok elérése.

Meg lehet-e akadályozni az alvási rohamokat narkolepsziával? Idővel romlanak?

A narkolepsziát általában gyógyszeres kezeléssel kezelik. Egyes gyógyszerek hatásosak az álmosságra, mások hatásosak a kataplexiára, mások hatékonyak más kapcsolódó tünetekre, mások pedig több tünetre.

Néha gyógyszerek kombinációit alkalmazzák. Az American Academy of Sleep Medicine rendszeresen felülvizsgálja és frissíti a farmakológiai kezelésre vonatkozó ajánlásokat.

A magatartási intézkedések hasznosak lehetnek. Néhány javaslat:

• Szerezd meg az éjszakai alvás ajánlott mennyiségét.
• Tartson következetes alvási ütemtervet.
• Kerülje a koffeint, a stimulánsokat és az alkoholt túl közel a lefekvéshez.
• Napközben maradjon aktív.
• Kerülje a nyugtató gyógyszereket.
• Stratégiailag használja a nappali szunyókálást.

A narkolepszia egész életen át tartó betegség. A tünetek változhatnak, de a betegség idővel általában nem súlyosbodik.

Vannak olyan források vagy online támogató csoportok, amelyeket a narkolepsziában szenvedőknek ajánlana?

Néhány narkolepszia forrást ajánlok:

• American Academy of Sleep Medicine
• Alvásoktatás
• Országos Szív-, Tüdő- és Vérintézet
• Országos Neurológiai Rendellenességek és Stroke Intézet
• Ritka Rendellenességek Országos Szervezete
• Nemzeti Alvás Alapítvány

Narkolepszia támogató csoportok:

• Narkolepszia hálózat
• Wake Up narkolepszia

Dr. Janet Hilbert a klinikai orvos egyetemi adjunktusa a Yale Egyetemen, a pulmonalis, a kritikus ellátás és az alvásgyógyászat szekciójában. Belgyógyászatban, tüdőgyógyászatban, kritikus gondozású gyógyszerekben és alvásgyógyászatban igazolt. Hilbert a Yale noninvazív szellőztetési programjának orvosi igazgatója. Aktív orvos és oktató, komoly elkötelezettséggel rendelkezik a közösségi és betegoktatás mellett.