Hiszed vagy sem, ritka esetekben a cukorbetegség valójában választás - kevésbé rossz, de a fájdalom és a szenvedés megszüntetése..
Vagyis a kezelendő műtéti eljáráskrónikus hasnyálmirigy-gyulladás (CP) végül az 1-es típusú cukorbetegség egyik formáját okozza pancreatogén cukorbetegség néven ismert.
Üdvözöljük Sandy Brooks-ot Massachusetts-ben, aki több évvel ezelőtt átesett ezen az eljáráson, és most „a közénk” tartozik a D-közösségben. A bejegyzett ápolónői szakmai háttérrel minden bizonnyal értette az orvosi oldalt, de mégis meglepte az emberi hasnyálmirigyré válás napi kihívása ... Ma itt van, hogy megossza történetét.
Diagnózis „műtéti cukorbetegségen” keresztül
Szia! A nevem Sandy Brooks. „Úgy döntöttem”, hogy 1-es típusú műtéti PWD-vel (cukorbeteg) válok, és ez jobbra változtatta az életemet. Valljuk be ... a cukorbetegség szar !! De úgy döntöttem, hogy pozitív életérzéssel élem az életemet, és megszámoltam az áldásaimat annak ellenére, hogy ezzel a betegséggel éltem.
Technikailag a cukorbetegségemet 3C típusúnak tekintik, de ez a címke zavaró lehet, különösen azzal, hogy Alzheimer-kórt gyakrabban írják le így, és szeretném továbbra is „3-as típusúnak” nevezni a támogató embereket. Az endo-m egyetért azzal, hogy nevezhetjük „1. sebészeti típusnak”, mert lényegében valóban olyan, mint a T1D. Megosztom tapasztalataimat, mert úgy érzem, egyedülálló történetem van.
2013-ban 52. születésnapomon műtéttel eltávolítottam a hasnyálmirigyemet, miután 27 évig krónikus hasnyálmirigy-gyulladásban (CP) éltem. Ez a teljes hasnyálmirigy-eltávolítás és az autológ szigetecske-transzplantáció hozta létre a cukorbetegséget számomra. Akkor nem terveztem a műtétemet, csak az orvos beosztása engedte meg. Tökéletesen sikerült, mert valóban újjászületés volt. Véget ért az élet, amelyet éltem, és új normális élet kezdődött.
„Ideges has”
Életem során mindig hasproblémáim voltak. Az „ideges gyomor” az, amit gyermekorvosom nevezett. Nos, ez az ideges gyomor követte a középiskolán, az egyetemen és azon túl is. A dolgok egyre rosszabbak lettek, ahogy öregedtem, így 20 évesen úgy döntöttem, hogy alaposabban megvizsgálom.
Évekig tartott a krónikus hasnyálmirigy-gyulladás diagnózisának felállítása, mert ez egy ritka betegség. A diagnosztizálásához nincs végleges vérvizsgálat. Szintén létezik egy sztereotípia, hogy csak a régi alkoholisták kapnak krónikus hasnyálmirigy-gyulladást. Ez nem igaz. Soha nem voltam olyan, aki alkoholt fogyasztott, nemhogy visszaélni vele, így legalább ez a sztereotípia nem vonatkozott rám.
Végül 27 évesen megkaptam a diagnózisomat, és a vele járó megbélyegzés következett. Gyakran vádoltak drogkereséssel, mivel fő tünetem a súlyos hasi fájdalom volt. Amikor engedtem, és a sürgősségi osztályon kezeltem, kivéve egy kis vérszegénységet, a vérmunkám rendbe jött. A megemelkedett lipáz és amiláz szokásos gyanúsítottja nem emelkedik fel a CP-ben. A CP-vel minden fellángolás vagy támadás károsítja a hasnyálmirigyet, és már nem képes inzulint termelni, sem az emésztőenzimeket. Elmondhatom, kevés dolog van az életben pusztítóbb annál, mint hogy azt mondják: "menj haza, nincs semmi baj veled!" amikor gyötrő fájdalmat tapasztal.
Gyors előrelépés az 1990-es évekbe, és egy barátom továbbított nekem egy webcímet, amiről azt mondta, KELL KELL lennem.
A Minnesotai Egyetem műtétet dolgozott ki, hogy segítsen a végstádiumban élőknek. Ez egy teljes hasnyálmirigy-eltávolítást és autológ szigetsejt-transzplantációt tartalmazott. Más szavakkal, teljesen eltávolították a hasnyálmirigyet, és betakarították a személy saját szigetsejtjeit. Ezután a szigetecske sejtjeit visszaültették az ember májába, különösen a máj portális vénájába. Nagyon érdekesnek tűnt, de ezt csak a Minn-i U-ban végezték, és Bostonban éltem.
Ráadásul az emberek vagy meghaltak, vagy valamivel jobban lettek, hogy rövid idő múlva meghaljanak. Kösz de nem kösz! Inkább a fájdalommal foglalkoznék, köszönöm szépen ...
Haladás előre a műtéttel
Aztán 2012-ben szörföztem az interneten, miközben a CP-m jelenlegi fellángolásával foglalkoztam. Akkor annyira elbátortalanodtam és csalódott voltam, hogy úgy döntöttem, hogy utánanézek a 90-es években felfedezett műtétnek, és megnézem, hogy előrehaladtak-e ezzel a betegségemmel.
Hihetetlen, hogy az egyik helyi Massachusettsi Általános Kórház programot dolgozott ki erre a műtétre. Ezenkívül a szigeti sejtek transzplantációjának technikái sokkal jobbak voltak! Nem hittem el! Akkor döntöttem, és ott fogok kapcsolatba lépni a program vezető sebészével, és megnézem, mit jelent ez.
Miután találkoztam a műtéti csoportommal - hasnyálmirigy-sebész és transzplantációs sebész, Dr. Keith Lillemoe és James Markmann - hárman útnak indultunk, amely ide vezetett.
A hasnyálmirigy-eltávolítás elvégezte a munkát, és a CP fájdalmas fájdalma, amellyel olyan sokáig éltem, végleg eltűnt! Alleluja!! Sajnos a szigeti sejtjeim túl törékenyek voltak a transzplantációs folyamathoz, és ez azt jelentette, hogy 52 éves koromban hirtelen 1-es típusú műtéti PWD vagyok!
A cukorbetegséggel való együttélés megtanulása
Nem mondom, hogy ez könnyű átmenet volt, de kifejezetten előnyös volt, hogy RN (bejegyzett nővér) vagyok, és már megértettem, hogy a betegség mekkora részét vonja maga után.
De SZENT SZÁR!
Az ápolóiskolában senki nem mondta meg, milyen nehéz kezelni a vércukorszintet. Technikailag tudtam, mi az a T1D, de fogalmam sem volt arról, hogyan fog változni az életem. Ráadásul nem ismertem senkit, aki autoimmun T1D-vel élt, ne bánja a műtéti típust! Még mindig nehezen találok mást, akinek eltávolították a hasnyálmirigyét, és szívesen beszélnék valakivel.
Sokan hallották azt mondani:Örülök, hogy PWD lettem, amikor megtettem, ”És ennek sok oka van.
Hatalmas ok a Diabetes Online Közösség (DOC) jelenléte. Először is, egy egyszerű Google-kereséssel szinte azonnal megtaláltam Kerri Sparlingot és Scott Johnsont, és nagyon hálás vagyok nekik, mert épségben józan eszemmel soha nem jutottam volna el első Diaversary-mhoz, azt a bölcsességet, amelyet a blogjaikon keresztül nyújtottak nekem. Írásukat olvasva kaptam cukorbetegségről szóló információkat, amelyeket egy PWD-n kívül senki nem tudna átadni. (Később felfedeztem DiabetesMine, természetesen.)
Egy másik ok, amiért hálás vagyok azért, hogy 2013-ban PWD lettem, az az összes cukorbetegség technológiája miatt létezik. Három hetes többszöri napi injekció (MDI) után kértem (OK, valójában inkább az igényelt), hogy menjek inzulinpumpa. Az orvos azt mondta, hogy egy évet kell várnom, de nem voltam hajlandó várni, mert minél több kutatást végeztem, annál határozottabb lettem. A műtétem után egy hónappal elkezdtem a pumpaterápiát, és ez sokkal jobb volt, mint az MDI. Dexcom CGM-et is használok, és felbecsülhetetlen eszköznek tartom a cukorbetegség napi kezelésében.
Természetesen mindennel együtt változhat a cukorbetegséged (YDMV).
A cukorbetegség fejlõdései
Sok pozitív dolog derült ki a cukorbetegség diagnózisából:
- Hihetetlen cukorbetegségi konferenciákon vett részt
- Tudtam meg többet magamról a betegségem megismerésének folyamatában
- Legyen rugalmasabb, mint azt valaha is elképzeltem
- Megismerkedtem sok Félelmetes PWD-vel személyesen és online
27 évig gyötrő fájdalommal éltem, ami miatt nem tudtam olyan formában dolgozni, amelyet szerettem, és ez mindennapok pokolává vált nemcsak számomra, hanem azok számára is, akik szerettek.
Tehát azt mondhatom, hogy inkább a cukorbetegséget választottam, mint hogy még egy napot fájdalmasan éljek. Tudtam, hogy a kockázat elég nagy, hogy valamilyen minőségben PWD-re juthatok. De az én választásom volt. Most minden egyes napot, amelyet felébredek, áldásnak tekintek, még a betegségemmel is. A műtéti cukorbetegségem napi kezelése kis árat jelent, hogy megszabaduljak ettől a fájdalomtól.
Szív a cukorbetegség ?? TELJESEN!!!! De jobb, mint az alternatíva, hogy hat láb alatt van és felnyomja a százszorszépeket!
Hú, micsoda történet! Köszönöm, hogy megosztotta tapasztalatait, Sandy.
Olvasson tovább Sandy-től okosan elnevezett Muddy Brooks blogján.